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A importância de agir rapidamente na artrite reumatoide
Qual a importância de os doentes consultarem um reumatologista assim que possível?
De tratar doentes a ver-se na pele de um doente
Quando entramos na casa dos 20 anos, a vida enquanto jovens adultos é emocionante. Novas carreiras. Novas responsabilidades. Para Thérèse Humphrey, essa foi uma época caracterizada pela dor. “Estávamos no verão de 1986 e eu era muito ativa e saudável”, recorda Humphrey. “Porém, no espaço de apenas uma semana ou duas, senti uma dor nas articulações que surgiu tão repentinamente que eu mal conseguia sair da cama, e depois, veio o inchaço.”
Humphrey, enfermeira, procurou um reumatologista e descobriu que sofria de artrite reumatoide, uma doença inflamatória crónica imunomediada que provoca dor, tumefação e rigidez nas articulações.1 Estima-se que a artrite reumatoide, ou AR, afete 23,7 milhões de pessoas em todo o mundo, mas quando Humphrey foi diagnosticada, não havia Internet para a ligar a outros doentes ou ajudá-la a compreender o que podia fazer para gerir esta doença crónica.2
“Era difícil para os outros compreender o que eu sentia. Estava cansada e com dores. Não sou preguiçosa, mas estes sintomas afetavam a minha capacidade para trabalhar”, afirma Humphrey.
Defender e informar
É por isso que associações de doentes como a Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA), do Canadá, informam as pessoas e os decisores políticos quanto aos desafios e à gravidade de viver com AR. Laurie Proulx pertence ao Conselho Diretivo. A informação que ajuda a promover é pessoal, pois foi-lhe diagnosticada artrite idiopática juvenil aos 14 anos.
“Uma das principais barreiras que os doentes com AR enfrentam é o impacto da doença em termos profissionais”, afirma Proulx. “Desenvolvemos recursos para ajudar as pessoas com artrite no seu local de trabalho e estamos a ajudar as entidades patronais a compreender que esta não é uma doença que provoca apenas uma ligeira rigidez. Não é uma doença que afeta apenas os mais idosos. A AR pode significar que uma pessoa possa ter de chegar ao local de trabalho uns minutos mais tarde devido à fadiga e à dor que tem de enfrentar ao acordar.”
Quanto aos doentes, Proulx afirma que a CAPA está a ajudá-los a compreender que a doença pode afetar mais do que apenas as articulações. Ao fim de mais de 25 anos com artrite, Proulx enfrenta agora problemas sistémicos devido à inflamação. “Tenho insuficiência respiratória e problemas cardiovasculares”, explica Proulx. “A minha lista de consultas e problemas de saúde provocados por um tratamento incorreto da minha artrite inclui duas cirurgias reconstrutivas aos pés.”
O objetivo da CAPA é fazer com que os doentes consultem um reumatologista no espaço de quatro semanas após serem referenciados pelo médico de família. Proulx sublinha que a referenciação precoce para um reumatologista é fundamental para ajudar a gerir a doença.
“As pessoas não entendem a doença a menos que as afete diretamente”, acrescenta Humphrey. “A AR pode afetar não apenas as articulações, mas também o coração, os pulmões, os olhos, os rins e a pele.”
Laurie Proulx
A importância de definir objetivos terapêuticos
Consultar um reumatologista é fundamental, mas como Humphrey e Proulx poderão sublinhar, é apenas uma parte do percurso. Mesmo com diversas opções terapêuticas disponíveis, a Dra. Aileen Pangan, diretora médica executiva do departamento de desenvolvimento clínico de Imunologia da AbbVie, sabe que muitos doentes continuam a lutar com a artrite reumatoide moderada a grave.
“O tratamento deficitário ocorre quando um doente não atinge o objetivo terapêutico adequado num período de tempo específico. Idealmente, o objetivo é atingir um estado de baixa atividade de doença ou de remissão, um estado caracterizado por praticamente nenhuma atividade de doença e sintomas”, afirma Pangan. “O momento é também importante. Adiar o tratamento agora pode ter impacto nos doentes alguns anos mais tarde.”
Para ajudar a travar a inflamação e a progressão da AR, a Dra. Pangan incentiva os doentes a trabalharem em conjunto com o reumatologista para compreenderem de que forma a doença afeta cada doente individualmente, para definir objetivos terapêuticos personalizados com vista a atingir a baixa atividade de doença ou a remissão, dependendo do que for possível atingir para cada doente.
“Nunca perco a esperança”, afirma Humphrey. “Gosto de salientar à comunidade de doentes que é possível ultrapassar esta doença. Não desistam. Confiem no vosso reumatologista, trabalhem em equipa e sejam proativos na gestão da vossa saúde. Sei que, atualmente, com todos os estudos e investigação já feitos, se esta doença for tratada precocemente, a remissão é possível.”
Referências
1 American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Patient-FAQs
2 World Health Organization. The Global Burden of Disease, 2004 Update. Available at: http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf